¿Qué es RedcolHF?

RedColHF es una red de apoyo a pacientes con diagnóstico de Hipercolesterolemia Familiar; adscrita a la asociación colombiana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, ACOPEL. 

Nace con el objetivo de divulgar masivamente el conocimiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF), y brindar educación y asesoría oportunos y de calidad; de tal forma que contribuyan al conocimiento de la enfermedad, su manejo y seguimiento, así mismo al empoderamiento de pacientes y familiares, para el acceso oportuno a los servicios de salud y complementarios que requieren, mediante intervenciones masivas e individuales.

 

Consideramos de gran importancia aportar información, a los profesionales en salud, quienes están investidos de roles cruciales y a quienes  es necesario concienciar para que piensen en Hipercolesterolemia Familiar (HF), se interesen por ella y así puedan dictaminar oportunamente, determinando el abordaje más adecuado. 

Queremos ayudar a los pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (HF) en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral, brindando la asistencia requerida a estos, sus familiares, cuerpo médico  instituciones de salud e interesados en la detección, el conocimiento, manejo y tratamiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF). 

Para el cumplimiento del objetivo se han desarrollado 5 ejes estratégicos dentro de los que la educación abarca todos los campos 

EDUCACIÓN
Para Pacientes y familias
• Sobre la Enfermedad y el manejo familiar de la misma
• Rutas de acceso a los servicios de salud
• Creación y/o vinculación a redes de apoyo
• Educación en derechos
• Literatura médica para pacientes y familia
Para población General
• Divulgar el conocimiento de la enfermedad
• Conmemoración del día mundial de la Hipercolesterolemia Familiar (24/9)
• Campañas de medios, redes sociales, pagina web, folletos, charlas, reuniones de pacientes
BUSQUEDA ACTIVA
• Realizar campañas para concientizar y que busquen el interés de diferentes grupos de la población general
• Realizar tamizajes que nos puedan llevar a determinar pacientes con alteración de colesterol a quienes sea necesario realizar seguimiento que lleve a un diagnóstico certero de su alteración.
ACCESO
• Asesoría, acompañamiento y recursos que permitan acceso a los servicios de salud que requieran los pacientes
• Promover adherencia a tratamientos
• Seguimiento individual de pacientes.
• Asesoría jurídica
• Empoderamiento
• Representación ante las aseguradoras para el suministro de tratamientos.
FARMACOVIGILANCIA COMUNITARIA
• Educar y empoderar a los pacientes y sus familias con relación a la vigilancia sobre los medicamentos que le son suministrados.
• Educar al paciente sobre reporte de efectos adversos de medicamentos o cualquier otro problema relacionado con ellos.
• Registro y control de nombre del medicamento, nombre del productor, número de lote, fecha de expiración, fecha de aplicación y observaciones sobre efectos colaterales.
GESTIÓN PÚBLICA
• Estudio continuo de la legislación en salud.
• Trabajar en rutas de atención para HF
• Generar propuestas para priorizar el abordaje de alteraciones en colesterol como asunto de salud pública con indicación de una adecuada depuración del diagnóstico.

Nuestro objetivo

Crear una red de apoyo de pacientes con Hipercolesterolemia Familiar y sus familias con el objetivo de   divulgar masivamente el conocimiento de la Hipercolesterolemia Familiar , y brindar  educación y asesoría oportunos y de calidad; de tal forma que contribuyan al conocimiento de la enfermedad, su manejo y seguimiento, así mismo al empoderamiento de pacientes y familiares, para el acceso oportuno a los servicios de salud y complementarios que requieren, mediante intervenciones masivas e individuales que lleguen  a los profesionales de la salud, la población en general colombiana y el Estado.

¿Qué es ACOPEL?

 

La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal ACOPEL, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997 tiene como misión ayudar a los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal EDL y otras Enfermedades Huérfanas, en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral, brindando la asistencia requerida a estos, sus familiares, cuerpo médico, instituciones de salud e interesados en la detección, el conocimiento manejo y tratamiento de estas enfermedades. Leer más