RedColHF es una red de apoyo a pacientes con diagnóstico de Hipercolesterolemia Familiar; adscrita a la asociación colombiana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, ACOPEL. 

Nace con el objetivo de divulgar masivamente el conocimiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF), y brindar educación y asesoría oportunos y de calidad; de tal forma que contribuyan al conocimiento de la enfermedad, su manejo y seguimiento, así mismo al empoderamiento de pacientes y familiares, para el acceso oportuno a los servicios de salud y complementarios que requieren, mediante intervenciones masivas e individuales.

 

Consideramos de gran importancia aportar información, a los profesionales en salud, quienes están investidos de roles cruciales y a quienes  es necesario concienciar para que piensen en Hipercolesterolemia Familiar (HF), se interesen por ella y así puedan dictaminar oportunamente, determinando el abordaje más adecuado. 

Queremos ayudar a los pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (HF) en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral, brindando la asistencia requerida a estos, sus familiares, cuerpo médico  instituciones de salud e interesados en la detección, el conocimiento, manejo y tratamiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF). 

Para el cumplimiento del objetivo se han desarrollado 5 ejes estratégicos dentro de los que la educación abarca todos los campos 

EDUCACIÓN
Para Pacientes y familias
• Sobre la Enfermedad y el manejo familiar de la misma
• Rutas de acceso a los servicios de salud
• Creación y/o vinculación a redes de apoyo
• Educación en derechos
• Literatura médica para pacientes y familia
Para población General
• Divulgar el conocimiento de la enfermedad
• Conmemoración del día mundial de la Hipercolesterolemia Familiar (24/9)
• Campañas de medios, redes sociales, pagina web, folletos, charlas, reuniones de pacientes
BUSQUEDA ACTIVA
• Realizar campañas para concientizar y que busquen el interés de diferentes grupos de la población general
• Realizar tamizajes que nos puedan llevar a determinar pacientes con alteración de colesterol a quienes sea necesario realizar seguimiento que lleve a un diagnóstico certero de su alteración.
ACCESO
• Asesoría, acompañamiento y recursos que permitan acceso a los servicios de salud que requieran los pacientes
• Promover adherencia a tratamientos
• Seguimiento individual de pacientes.
• Asesoría jurídica
• Empoderamiento
• Representación ante las aseguradoras para el suministro de tratamientos.
FARMACOVIGILANCIA COMUNITARIA
• Educar y empoderar a los pacientes y sus familias con relación a la vigilancia sobre los medicamentos que le son suministrados.
• Educar al paciente sobre reporte de efectos adversos de medicamentos o cualquier otro problema relacionado con ellos.
• Registro y control de nombre del medicamento, nombre del productor, número de lote, fecha de expiración, fecha de aplicación y observaciones sobre efectos colaterales.
GESTIÓN PÚBLICA
• Estudio continuo de la legislación en salud.
• Trabajar en rutas de atención para HF
• Generar propuestas para priorizar el abordaje de alteraciones en colesterol como asunto de salud pública con indicación de una adecuada depuración del diagnóstico.